MISIONES BUSCA VISIBILIZAR A SUS PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES A TRAVÉS DE LA CAMPAÑA “1 EN 2000”

Detrás de cada estadística en salud pública hay historias invisibles que aguardan ser contadas y, sobre todo, atendidas. Bajo esa premisa, el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) pondrá en marcha del 1 de agosto al 31 de diciembre la campaña de inscripción “1 en 2000”, una iniciativa crucial orientada a dimensionar la realidad de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la provincia.

El verdadero valor de este relevamiento no radica únicamente en engrosar un listado, sino en transformar datos fragmentados en herramientas concretas de gestión sanitaria. Hasta ahora, el mapa de las EPOF en Misiones se encuentra incompleto: si bien el IGeHM posee un historial acumulado de personas asistidas en el ámbito público, un número indeterminado de pacientes atendidos en el sector privado permanece fuera del radar oficial. La falta de un registro exhaustivo dificulta comprender el alcance real de estas patologías y frena el diseño de políticas de salud pública verdaderamente efectivas y focalizadas.

Como señala la responsable del IGeHM, Mónica Ludojoski, la iniciativa cumple con un mandato fundacional del organismo creado en 2012. Además, al integrar de manera activa sus bases con el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA), la provincia busca dar un salto cualitativo en el reconocimiento de sus pacientes, conectando el diagnóstico local con el sistema nacional.

Un abordaje integral para una realidad compleja

Sin embargo, enfrentar una patología poco frecuente no es un desafío que atañe de forma aislada a la biología o a la medicina. Por ello, la campaña destaca por un enfoque multidisciplinario a cargo del área psicosocial, liderada por la trabajadora social Laura Guadalupe, junto a los equipos de Genética y Salud Mental. La propuesta no busca limitarse al diagnóstico clínico del individuo, sino que extiende su mirada al entorno familiar y a las condiciones socioeconómicas en las que transcurre la enfermedad. Entender las necesidades cotidianas del paciente y su red de apoyo es indispensable para estructurar un acompañamiento estatal genuino.

El canal de entrada para este proceso será el número institucional de WhatsApp (3764-273728). Quienes se contacten recibirán los requisitos indispensables y se les asignará un turno para dar inicio al circuito interno de evaluación.

La campaña “1 en 2000” representa una oportunidad histórica para cerrar la brecha entre la sospecha o el diagnóstico individual y la respuesta institucional colectiva. Conocer cuántos son y dónde están no es solo un objetivo técnico: es el primer paso indispensable para garantizar el derecho a una atención integral y humana.

ALEJANDRO DUARTE